Demi heeft ziekte van Lyme: wat nu?

Charlotte Baak stuurde mij op instagram een berichtje of ik haar wou helpen met de ziekte van Lyme eens onder de aandacht te brengen. Dit vond ik een goed idee. Mijn mama heeft zelf de ziekte van Lyme gehad maar ze was er gelukkig vroeg bij en kwam er goed vanaf. Helaas heeft de vriendin van Charlotte wat minder geluk gehad.

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze kan je alleen krijgen via een besmette teek. Het ziektebeeld is erg wisselend omdat niet iedereen dezelfde klachten krijgt. Hierdoor is het lastig om de ziekte van Lyme te ontdekken.

Symptomen

  • Soms kunnen gewrichtsklachten, huidklachten, zenuwklachten of hartklachten ontstaan. Dat kan gebeuren als de vroege klachten van de ziekte van Lyme niet behandeld zijn met antibiotica. Maar deze klachten zijn soms ook een eerste uiting van de ziekte.
  • Je kan koorts en eventueel spier- en gewrichtspijn krijgen in de eerste weken na een tekenbeet.
  • Je kan een verkleuring van de huid op de plek van de tekenbeet krijgen. Deze verkleuring wordt na een tijdje groter en kan tot drie maanden na een tekenbeet verschijnen. De verkleuring kan verschillende verschijningsvormen hebben.

Behandeling

In Nederland en België zijn enkel de eerdere fases van de ziekte te behandelen met antibiotica. Als je dus in een later stadia bent, moet je naar het buitenland voor verdere behandeling. Deze behandeling is erg prijzig (ongeveer €35.000) aangezien het een stamcelbehandeling is en niet vergoed wordt door de verzekering.

Het verhaal van Demi Fu

Helaas kan niet iedereen tegen het gebruik van antibiotica en dan ben je in Nederland al gauw uitbehandeld. Demi Fu bijvoorbeeld heeft de ziekte nu al acht jaar. Sinds drie jaar geleden ligt zij alleen maar op bed in een donkere kamer omdat soms zelfs daglicht te veel wordt. Als ze een goede dag heeft, komt er daarna gelijk weer een terugval. Ze heeft nooit kunnen leven als een normale tiener en in de loop der jaren is haar situatie alleen maar verslechterd. Mede omdat de Nederlandse gezondheidszorg wat betreft Lyme erg slecht is. De enige mogelijkheid is een levensreddende stamcelbehandeling bij Infusio in Duitsland. Deze behandeling heeft momenteel een succespercentage van 85% en kan ervoor zorgen dat haar immuunsysteem een reset krijgt. Zo kan haar lichaam zelf weer kan gaan vechten tegen deze ziekte. Haar eigen immuunsysteem werkt bijna niet meer doordat de Lyme zo lang zijn gang heeft kunnen gaan. Als de Lyme nu niet behandeld wordt, zullen de bacteriën haar lichaam nog meer verwoesten en zal de ziekte levensbedreigend worden… Dit is dus echt haar laatste redmiddel!

lyme1
Maar… deze behandeling kost minstens €35.000. Door alle kosten van de vorige behandelingen en het moeten aanschaffen van medische hulpmiddelen uit eigen zak zoals een traplift kan haar gezin dit niet zelf meer bekostigen. Deze behandeling wordt zoals altijd met Lyme ook niet vergoed door de verzekeringen. Alle hulp groot of klein is dus ontzettend welkom!
De symptomen die Demi nu heeft zijn het hebben van hevige zenuw-, bot- en spierpijn, extreme vermoeidheid, hevige spasme-aanvallen, overgevoeligheid voor licht, geheugenproblemen, benauwdheid, misselijkheid en zweetaanvallen. Dit gaat zo door 24/24. Ze kan om alles huilen omdat ze het écht niet meer aankan… Demi wil zo niet meer verder leven. Daarom hebben haar familie en vrienden besloten om mee te doen aan Lopen voor Lyme en hiermee geld op te halen voor haar behandeling.

lyme2
Lopen voor Lyme is een wandel- en hardloopevenement voor Nederlandse chronische Lymepatiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen. Er is tijdens de eerste editie (in april 2016) met alle teams samen 527.463 euro opgehaald. De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op 14 april 2018 rondom het Henschotermeer in Woudenberg. . Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van geld voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken enzovoort. Het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten. Er is dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen. Wij hebben met ons team (Demi’s devils) voor Demi een crowdfundorganisatie gestart:
https://www.gofundme.com/help-mij-een-leven-redden. Je kan ook doneren op een van haar teammembers via:   http://www.lopenvoorlyme.nl/team/demis-devils/. Help jij ook mee? Alle beetjes helpen, al is het maar een euro.

23905615_1631488880240554_975762252579304831_nlogo.lopenvoorlyme

Ik vind het super dat Charlotte dit voor haar vriendin wil doen. Hopelijk komt uiteindelijk alles goed! Jullie kunnen daar natuurlijk bij helpen dus als je een centje over hebt, vergeet dan niet om een kleine (of grote) donatie te doen. Zoals Charlotte al zei: alle beetjes helpen!

Liefs,

Jana

2 thoughts on “Demi heeft ziekte van Lyme: wat nu?

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.